Руководитель:
- является руководителем в 5 организациях (действующих - 4, недействующих - 1).
- является учредителем в 2 организациях.
-
Компания с полным наименованием "РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ "АНГЕЛ"" зарегистрирована 03.04.2013 в регионе Архангельская область по юридическому адресу: 163051, Архангельская область, город Архангельск, Воскресенская улица, дом 116.
Регистратор "" присвоил компании ИНН 2901991223 ОГРН 1132900000408. Регистрационный номер в ПФР: 039002037104. Регистрационный номер в ФСС: 290008469629001.
Основной вид деятельности по ОКВЭД: 94.99. Дополнительные виды деятельности по ОКВЭД: 88.10; 88.91; 88.99.
Реквизиты| ОГРН | 1132900000408 |
| ИНН | 2901991223 |
| КПП | 290101001 |
| Организационно-правовая форма (ОПФ) | Общественные организации |
| Полное наименование юридического лица | РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ "АНГЕЛ" |
| Сокращенное наименование юридического лица | РОБО "ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ "АНГЕЛ" |
| Регион | Архангельская область |
| Юридический адрес | |
| Регистратор | |
| Наименование | |
| Адрес | 163000, Архангельск г, Логинова ул, д 29 |
| Дата регистрации | 03.04.2013 |
| Дата присвоения ОГРН | 03.04.2013 |
| Учёт в ФНС | |
| Дата постановки на учёт | 03.04.2013 |
| Налоговый орган | Инспекция Федеральной налоговой службы по г.Архангельску, №2901 |
| Сведения о регистрации в ПФР | |
| Регистрационный номер | 039002037104 |
| Дата регистрации | 05.04.2013 |
| Наименование территориального органа | Государственное учреждение - Управление Пенсионного фонда Российской Федерации в г.Архангельске (Ломоносовский), №039002 |
| Сведения о регистрации в ФСС | |
| Регистрационный номер | 290008469629001 |
| Дата регистрации | 05.04.2013 |
| Наименование исполнительного органа | Государственное учреждение - Архангельское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации, №2900 |
ГРН: 1132900000408
Налоговый орган:
Причина внесения изменений: Создание юридического лица
Документы:
- РН0001 Заявление о государственной регистрации некоммерческой организации при ее создании
- Устав ЮЛ
- Протокол учредительного собрания
- Распоряжение
ГРН: 2132900006039
Налоговый орган: Управление Федеральной налоговой службы по Архангельской области и Ненецкому автономному округу, №2900
Причина внесения изменений: Представление сведений об учете юридического лица в налоговом органе
ГРН: 2132900006226
Налоговый орган: Управление Федеральной налоговой службы по Архангельской области и Ненецкому автономному округу, №2900
Причина внесения изменений: Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в исполнительном органе Фонда социального страхования Российской Федерации
ГРН: 2132900006281
Налоговый орган: Управление Федеральной налоговой службы по Архангельской области и Ненецкому автономному округу, №2900
Причина внесения изменений: Представление сведений о регистрации юридического лица в качестве страхователя в территориальном органе Пенсионного фонда Российской Федерации
ГРН: 2172901034370
Налоговый орган: Инспекция Федеральной налоговой службы по г.Архангельску, №2901
Причина внесения изменений: Государственная регистрация изменений, внесенных в учредительные документы юридического лица, связанных с внесением изменений в сведения о юридическом лице, содержащиеся в Едином государственном реестре юридических лиц, на основании заявления
Документы:
- (Р13001) ЗАЯВЛЕНИЕ ОБ ИЗМ.СВЕДЕНИЙ, ВНОСИМЫХ В УЧ.ДОКУМ.НО
- ВЫПИСКА ИЗ ПРОТОКОЛА
- УСТАВ
- СОПРОВОДИТЕЛЬНОЕ ПИСЬМО
- РАСПОРЯЖЕНИЕ
ГРН: 2182901040727
Налоговый орган: Инспекция Федеральной налоговой службы по г.Архангельску, №2901
Причина внесения изменений:
Документы:
- ПРОТОКОЛ
- СПИСОК ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ
- РАСПОРЯЖЕНИЕ
- СОПРОВОДИТЕЛЬНОЕ ПИСЬМО
ГРН: 2192901124931
Налоговый орган: Инспекция Федеральной налоговой службы по г.Архангельску, №2901
Причина внесения изменений: Изменение сведений о юридическом лице, содержащихся в Едином государственном реестре юридических лиц
Документы:
- Р14001 ЗАЯВЛЕНИЕ ОБ ИЗМ.СВЕДЕНИЙ, НЕ СВЯЗАННЫХ С ИЗМ. УЧРЕД.ДОКУМЕНТОВ (П.2.1)
- ПРОТОКОЛ
- ПРОТОКОЛ
- ЗАЯВЛЕНИЕ
- РАСПОРЯЖЕНИЕ
- СОПРОВОДИТЕЛЬНОЕ ПИСЬМО
ИНН: 5905018878, ОГРН: 1025901226240
614036, Пермский край, город Пермь, Рязанская улица, д. 99
Директор: Костарев Дмитрий Сергеевич
ИНН: 7709470898, ОГРН: 1117799005500
105005, город Москва, набережная Академика Туполева, д. 15, корп. 29
Директор: Стась Андрей Константинович
ИНН: 2821003661, ОГРН: 1032801065351
676644, Амурская область, Октябрьский район, поселок Восточный, Спортивный переулок, д. 3
Заведующая: Шундрик Нина Анатольевна
ИНН: 7325048216, ОГРН: 1047300991561
394030, Воронежская область, город Воронеж, улица 9 Января, д. 68, кв. 147
Генеральный директор: Федорин Иван Васильевич
ИНН: 5306001890, ОГРН: 1025301989371
174750, Новгородская область, Любытинский район, село Зарубино, улица Обломовка, д. 4
Главный врач: Курбанисмаилов Ашурлав Магомедович
ИНН: 7713667209, ОГРН: 5087746447817
127474, город Москва, Бескудниковский бульвар, д. 6, корп. 4
Генеральный директор: Литвинов Роман Викторович
ИНН: 6501103551, ОГРН: 1026500552319
693000, Сахалинская область, город Южно-сахалинск, улица Карла Маркса, д. 51
Генеральный директор: Ким Владимир Юнхенович
ИНН: 1901061410, ОГРН: 1041901000063
655017, Республика Хакасия, город Абакан, проспект Дружбы Народов, д. 13, -, -
Директор: Гришков Алексей Викторович
ИНН: 7728763410, ОГРН: 1117746102330
117647, город Москва, Профсоюзная улица, д. 115, корп. 2, офис 4
Генеральный директор: Бородина Елена Алексеевна
ИНН: 3102012064, ОГРН: 1023100508782
308511, Белгородская область, Белгородский район, село Стрелецкое, улица Королева, 1-А, -, -
Генеральный директор: Плаксин Игорь Васильевич
ИНН: 2901991223, ОГРН: 1132900000408
163051, Архангельская область, город Архангельск, Воскресенская улица, дом 116
Председатель правления: Головко Ирина Кузьминична
ИНН: 2901098965, ОГРН: 1022900510731
163059, Архангельская область, город Архангельск, улица Малиновского, д. 6, кв. 74
Директор: Пискунова Мария Николаевна
ИНН: 2901991223, ОГРН: 1132900000408
163051, Архангельская область, город Архангельск, Воскресенская улица, дом 116
Председатель правления: Головко Ирина Кузьминична
ИНН: 2901295882, ОГРН: 1192901002887
163060, Архангельская область, город Архангельск, улица 23-й Гвардейской Дивизии, дом 3, квартира 178
Председатель: Пискунова Мария Николаевна
ИНН: 2901991223, ОГРН: 1132900000408
163051, Архангельская область, город Архангельск, Воскресенская улица, дом 116
Председатель правления: Головко Ирина Кузьминична
Очередное родительское собрание прошло в Обществе помощи аутичным детям «Ангел» Архангельской области.
Пожалуй, трудно найти более мотивированную и заинтересованную общественную организацию – родителей, понимающих, что от их активности зависит, как будет развиваться система помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Архангельске.
За три года больше, чем за тридцать лет
Пока эта система, к сожалению, в зачаточном состоянии, но даже те крохи, которых удалось добиться «Ангелу» за три года работы, – огромный шаг вперед.
Семинары и занятия для детей и родителей – как с участием приглашенных «светил» в области аутизма, так и своими силами. Конференции и круглые столы, встречи с министрами и прочими чиновниками, попытки убедить в необходимости начать уже что-то делать для аутистов и в нашей области. Долгожданное открытие диагностического кабинета, оснащение игровой комнаты, распространение плакатов с информацией об аутизме по детским садам, школам и поликлиникам…
Словом, только благодаря настойчивости наших мам общество наконец услышало про аутизм и аутистов и потихоньку учится хотя бы адекватно их воспринимать.
А предстоящей весной мамы будут учиться отстаивать права своих детей, участвуя в семинаре «Образование и интеграция в общество детей с расстройствами аутистического спектра», который состоится 21 марта в гостинице «Беломорской». Готовит семинар правовой центр «Союза общественных объединений инвалидов Архангельской области». Затем, 24 марта, на базе архангельской коррекционной школы №31 пройдет круглый стол по вопросам образования детей с аутизмом.
Апрель – по традиции, месяц распространения знаний об аутизме. 2 апреля во всем мире в знак поддержки людей с аутизмом подсвечивают синим цветом крупные здания и достопримечательности в разных городах (синий – символ аутизма). В этом году к акции «Зажги синим» присоединится и Архангельск – мэрия откликнулась на просьбу «Ангела»и согласилась организовать подсветку «высотки» на площади Ленина на 20 минут.
Но участвовать в акции может каждый. Например, осветить синим фонарем или гирляндой окна своей квартиры, дома, учреждения. Украсить помещение чем-либо синим, надеть синюю одежду, надуть синие воздушные шары…
Ну а 7 апреля в школе №31 начнется региональная конференция «Социальные трудности и специализированная помощь детям с аутизмом и их родителям». В ней примет участие один из первопроходцев коррекции аутизма в России Сергей Морозов. Сергей Алексеевич – кандидат биологических наук, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, создатель и руководитель Общества помощи аутичным детям «Добро».
А пока мамы из «Ангела» мечтают о специальном центре – по типу ОЭРЦ, но для детей с РАС, от рождения до 18 лет, где им будут оказывать всестороннюю помощь, включая эффективную АВА-терапию, занятия с дефектологами, логопедами, психологами. Начать можно было бы с организации таких занятий на базе коррекционного детского дома, и об этом родители готовят письмо в областное министерство образования.
А тьюторы – кто?
Еще один наболевший вопрос, касаемый образования, – тьюторы. Это специально обученные педагоги, которые сопровождают ребенка с РАС и, говоря официальным языком, способствуют его инклюзии. Тьюторы «прописаны» в новом федеральном законе об образовании, и школа обязана предоставить тьютора ученику, если так рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией.
Но если школа отказывает? Не знает, где этих тьюторов взять, ссылается на нехватку денег? На эти вопросы на собрании «Ангела» ответила заведующая правовым центром областного Союза общественных объединений инвалидов Елена Шинкарёва. Оказывается, тьюторов уже готовит областной Институт открытого образования, а проверить отсутствие денег можно, послав запрос от имени Союза в региональное министерство.
Так совпало, что буквально накануне собрания мы узнали о неприятной ситуации в Вельске. Там одна из школ вроде бы и приняла ребенка-аутиста и даже нашла для него педагога-тьютора. Но тот с задачей не справился, да и классный руководитель как-то быстро опустила руки, жалуется на «спад знаний» и на контакт с мамой ученика не идет. Семье дают понять, что индивидуальное обучение подразумевает обучение на дому. Якобы в школе для этого нет помещений, и нового тьютора найти тоже не спешат. А как же жизненно необходимая аутисту инклюзия?
В случае любого конфликта родителям ни в коем случае нельзя терять связь со школой, – рекомендует Елена Шинкарёва. – Не получается – прийти в общественную организацию инвалидов, рассказать о ситуации, поискать способы защиты. С 1 января 2016 года в России введена статья в закон о социальной защите инвалидов – о запрещении дискриминации по признаку инвалидности. Одной из форм дискриминации является отказ от создания специальных условий обучения ребенка, что влечет ответственность руководителя вплоть до уголовной. Если школа приняла ребенка с особенностями в свой коллектив, она несет ответственность за него, как и за любого другого ребенка. И если для какого-то ребенка нужно особые условия создать, то образовательная организация обязана это сделать. Теперь, по крайней мере в Архангельске, достаточно специалистов, с которыми можно посоветоваться, если руководитель чего-то не знает и для него ситуация новая. Обратиться в институт открытого образования, в министерство образования и науки, получить совет и помощь в составлении адаптированной образовательной программы, создании специальных условий, особой образовательной среды. Но не делать ничего школа не имеет права.
– Но как быть, если конфликт – с учителем?
Очень важно, как говорят психологи, чтобы учитель ребенка принял, – продолжает Елена Юрьевна. – Поэтому если удается ситуацию разрешить на уровне школы, сначала надо попытаться это и сделать – перевести ребенка в другой класс. Если не получается, обратиться в муниципальный орган управления образованием, попросить оказать помощь в переводе в другую школу. Ну и далее, если не услышали в муниципалитете, писать в министерство образования и науки области. Помощь в оформлении заявления, как и другую юридическую, могут оказать в нашем Союзе общественных объединений инвалидов.
«Состояние, проблемы и перспективы обучения детей с нарушением аутистического спектра» 24 марта 2016 года, Архангельск
Участники круглого стола обратили внимание на следующие проблемы и барьеры, которые не позволяют детям с нарушением аутистического спектра получить необходимую помощь для реализации их образовательных потребностей:
1. Отсутствие необходимого количества детских психиатров в Архангельской области (в Архангельске – 4 психиатра, в Онега, Котласе, Северодвинске – по одному психиатру, в остальных муниципалитетах детские психиатры отсутствуют. Укомплектованность детскими психиатрами в ЦРБ и ПМПК составляет не более 25% потребностей, что неудовлетворительно сказывается на выявление нарушений аутистического спектра детей в раннем возрасте и оказания им необходимой помощи в получении образовательных услуг в раннем возрасте.
2. Отсутствие необходимой информации для родителей детей с нарушениями аутистического спектра не позволяет им на ранних стадиях проявления расстройств аутистического спектра у детей, обращаться к психиатру, ПМПК и образовательные учреждения. Родители не обладают алгоритмом действий при обнаружении у ребенка нарушений аутистического спектра.
3. Рекомендации ПМПК не всегда исполняются образовательными организациями полностью и должным образом. Руководители образовательных организаций не всегда обладают необходимой информацией по вопросам организации специальных условий обучения для ученика (воспитанника) с РАС.
4.Отсутствует система подготовки и переподготовки специалистов образовательных организаций и в т.ч. учителей-предметников, при оказании образовательных услуг детям с нарушением аутистического спектра.
Участники круглого стола обсудили текущую ситуацию с реализацией прав детей с нарушением аутистического спектра на получение образовательных услуг и рекомендуют:
1) Министерству образования и науки Архангельской области:
Разработать и внедрить в ИОО курс повышения квалификации педагогов всех специальностей, знаний о работе с детьми с расстройствами аутистического спектра;
Разработать и внедрить в педагогические колледжи модуль «обучение в инклюзивных условиях»
2) Министерству здравоохранения Архангельской области совместно с Северным медицинским государственным университетом:
- сформировать государственный заказ на целевую подготовку детских психиатров, предусматривающий возможность обеспечения в каждом муниципальном образовании наличие штатной единицы детского психиатра;
- предусмотреть в программах подготовки и переподготовки педиатров формирование компетенций, позволяющих диагностировать расстройство аутистического спектра в раннем возрасте;
3) Муниципальному образованию «Город Архангельск»
Создать на базе одного из школьных и дошкольных образовательных организаций опорные центра по оказанию образовательных услуг и сопровождения детей с нарушением аутистического спектра.
Региональной общественной благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Ангел»
Создать интернет ресурс обеспечивающий информационное сопровождение
родителей детей с нарушением аутистического спектра;
Разработать предложения в план мероприятий по реализации Концепции образования детей с ОВЗ в Архангельской области
| Таран Александр Петрович | – | Председатель комиссии по науке, образованию и воспитанию Общественной палаты Архангельской области |
| Буторитна Татьяна Сергеевна | – | |
| Вахрушев Артем Владимирович | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Кулиманова Татьяна Ильинична | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Медведков Вадим Леонидович | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Мякшин Николай Александрович | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Нестеров Федер Валерьевич (игумен Феодосий) | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Торопов Владимир Алексеевич | – | Член Общественной палаты Архангельской области |
| Богданова Ольга Константиновна | – | Директор ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» г. Архангельска |
| Коптяева Наталья Ивановна | – | Заместитель директора департамента образования Администрации г. Архангельска |
| Кудряшова Наталья Игоревна | – | Начальник отдела общего и дополнительного образования департамента образования Администрации г. Архангельска |
| Малков Станислав Евгеньевич | – | Директор ГБОУ АО «Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа № 31» |
| Огибина Татьяна Сергеевна | – | Директор департамента образования Администрации г. Архангельска |
| Останина Марина Владимировна | – | Заместитель директора специальной (коррекционной) общеобразовательной школы № 31 |
| Панков Михаил Николаевич | – | Заместитель директора института медико-биологических исследований САФУ им. М.В. Ломоносова |
| Рыкалова Надежда Валерьевна | – | Руководитель структурного подразделения ГБОУ АО «Архангельский детский дом № 2» |
| Филимонова Нина Сергеевна | – | Начальник отдела дошкольного образования департамента образования Администрации г. Архангельска |
| Флотская Наталья Юрьевна | – | Директор института педагогики и психологии САФУ им. М.В. Ломоносова |
| Шинкарева Елена Юрьевна | – | Заведующая правовым центром Союза общественных объединений инвалидов Архангельской области |
| Хрин Любовь Викторовна | – | Председатель правления Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Ангел» |
| Чечурина Татьяна Николаевна | – | Директор ГБОУ АО «Архангельский детский дом № 2» |
| Яковлева Вера Петровна | – | Детский психиатр, врач кабинета для детей с расстройствами аутичного спектра ГБУ здравоохранения АО «Архангельский психоневрологический диспансер» |
| Юркин Андрей Львович | – | Начальник отдела интернатных учреждений и специального образования министерства образования и науки Архангельской области |
В начале июня в подмосковном Сколково прошла очень солидная международная конференция «Аутизм. Выбор маршрута». И очень важная: впервые в России проблемы людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) обсуждали все вместе – министры и заместители министров, представители благотворительных организаций, родители детей с РАС, педагоги, психологи и психиатры. Архангельск на этом форуме представляли специалисты из опорноэкспериментального реабилитационного центра, коррекционной школы № 31, а также председатель общества помощи аутичным детям «Ангел» Любовь Хрин.
В конференции участвовали представители более 70 родительских организаций из разных регионов. Главный вывод, который мы сделали: российские власти не просто признали существование в стране аутистов, но и впервые выразили готовность помогать людям с этим диагнозом, – говорит Любовь Викторовна. – Международный и российский опыт помощи людям с РАС обсуждали на очень высоком уровне. Организаторами стали Министерство образования и науки РФ, Московский городской психолого-педагогический университет и благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотьи Смирновой. Активно участвовали представители Йельского университета (США), международного фонда помощи людям с аутизмом «Autism Speaks».
Конференция проходила три дня, в программе – четыре основных блока: диагностика аутизма, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Собственно, и определяли лучший маршрут помощи для людей с РАС по этим четырем направлениям. Первый день был посвящен диагностике и ранней помощи. Уже весь мир понял: чем раньше выявить у ребенка риск РАС и чем раньше начать психолого-педагогическую коррекцию, тем больше вероятность того, что он в будущем сможет вести полноценную жизнь в обществе. Иначе РАС неизбежно ведет к инвалидности. И диагностика здесь – самый важный пункт, без которого дальнейшее движение невозможно.
Какова ситуация с диагностикой в нашей области? – Приведу свежий пример. В мае-июне троих детей из Архангельска (двум по пять лет, одному нет и трех) родители возили в Санкт-Петербург и Москву, и в столицах всем троим был поставлен официальный диагноз «ранний детский аутизм». А здесь, в Архангельске, у них определили умственную отсталость. О чем это говорит? Мы никуда не двинемся, пока у нас не будут ставить точный диагноз. Потому что детей с РАС надо сосчитать, нужно знать, кому оказывать помощь. Сейчас в списке нашей организации 65 детей с аутизмом, диагнозы им в Архангельске практически не ставились. Хорошо, что мамы нашли возможность, в том числе финансовую, чтобы съездить в Москву. А многие, наоборот, еще и рады будут, если им в психоневрологическом диспансере скажут: идите с богом, ничего у вас нет, начитались в Интернете…
Каждая мама в глубине души хочет услышать такие слова от специалистов, но это усыпляет бдительность на несколько лет. А за эти несколько лет можно горы свернуть, ребенку помочь, съездить куда-то, чтобы маму обучили, терапию прописали… Нельзя сказать, что после трех лет уже ничего нельзя сделать. Но уже точно нельзя сделать того, что можно было до трех лет.
Нам говорят, дескать, родители выпрашивают диагноз, потому что «аутизм» звучит престижнее, чем «умственная отсталость».
Уверяю, дело совсем не в этом, и диагноз «аутизм» пугает родителей ничуть не меньше! Но специфика коррекции при этих диагнозах совершенно разная. Поэтому и важно точно определить. Когда мы впервые обратились за помощью в региональное министерство образования, нас спросили: а сколько в городе, в области таких детей? Но если официально диагноз не ставят…
Если говорить о ранней помощи детям с аутизмом, ее должны оказывать подготовленные специалисты. Есть ли они в России? Что говорили на конференции на эту тему? – С 1 января 2015 года в Москве планируют открыть федеральный ресурсный центр. Там будут вести переподготовку, повышение квалификации педагогов по работе с детьми с РАС.
Впервые в Московском городском психолого-педагогическом университете вводится специальность «поведенческий аналитик», сейчас будут набирать курс. В некоторых регионах уже много лет действуют центры помощи аутичным детям – например, в Перми, в Пскове, в Москве… Выступал Сергей Алексеевич Морозов, руководитель московского центра помощи аутичным детям «Добро». Это одна из первых организаций в России, занимающихся реабилитацией детей и молодых людей с РАС и другими нарушениями развития.
Выступала Любовь Аркус, которая основала в Питере центр «Антон тут рядом». Он создан для взрослых аутистов, потому что малышами еще худо-бедно кто-то занимается, а взрослыми – никто. Вытащили из четырех стен, открыли творческие мастерские.
Но это локальные, отдельные случаи. Единой системы помощи людям с РАС в стране нет. Вот американцы работают по системе АВА – поведенческая терапия для привития разных навыков. Но там есть государственная программа. Мы же от Америки в плане коррекции аутизма отстаем лет на 45. – А можно ли внедрить в нашей области опыт хотя бы одного из регионов?
На конференции была представлена уникальная комплексная программа, принятая и действующая в масштабах региона – Воронежской области. Название ее перекликается с названием конференции: «Аутизм. Маршруты помощи». Изначально это была инициатива губернатора Воронежской области Алексея Гордеева. Если бы в каждом регионе был такой губернатор! Услышав интервью с Авдотьей Смирновой, где она рассказывала про фонд помощи аутистам «Выход», он сам ей позвонил и пригласил в Воронеж. Она приехала, помогла написать план действий.
Воронежская программа работает в четырех направлениях: с государством, семьями, специалистами, обществом. Налажено межведомственное взаимодействие (это было самое трудное, кстати) – областных департаментов здравоохранения, образования, соцразвития. Открыт ресурсный центр, дважды в месяц выступают на телевидении и радио.
Изучают родительский запрос, запустили анкету среди участковых педиатров, которые уже в годик могут ребенка диагностировать – первые признаки заметить, определить в группу риска по аутизму. Хорошо, если ошиблись, а если нет, то будут вести по этой линии.
В Воронеже на учете по области стоят 229 детей с РАС. На «круглом столе» с участием вице-губернатора Воронежской области я спросила, что делать, если мы хотим реализовать подобную программу у нас.
Сказали – пожалуйста, заходите на сайт правительства Воронежской области, там телефоны, звоните, приезжайте, все покажем и расскажем. Хорошо бы отправить туда делегацию из трех региональных наших министерств, чтобы им все показали на практике. И потом внедрить подобную программу в Архангельской области.
Сейчас у нас главная задача – донести до областного руководства необходимость внедрения такой программы. Мы разослали презентацию в правительство области, уполномоченному по правам ребенка. Будем ждать ответа. Ведь общественная организация – это двигатель, паровозик, толкающий вагоны. А реальную помощь способно и должно оказать государство. Кстати, на конференции выступала уполномоченный по правам ребенка из Челябинска, сама мама особого ребенка. Она сказала, что с 1 января 2015 года вступает в силу закон о том, что общественная организация может получать государственный заказ на социальную услугу, и тогда на ее базе сможет работать какой-либо специалист с оплатой из бюджета. Для нас это очень актуально, мы оборудуем на выигранный грант игровую комнату, а работать там некому. И этот закон будет очень кстати, если мы получим заказ на такую социальную услугу. Вроде бы и открываются горизонты, что-то меняется к лучшему, но о-о-очень медленно.
Беседовала Людмила АСЮТЧЕНКО.
Фото из архива Любови Хрин.
P. S. Столкнулись с проблемой аутизма, нужна помощь и добрый совет? Хотите помочь сами? Телефон региональной общественной организации «Общество помощи аутичным детям «Ангел» +7 952 251 69 96.
Как работает и к чему стремится Общество помощи аутичным детям в Архангельске.
В поисках выхода
Главное наше достижение за полтора года работы – то, что мы сумели объединить родителей, – говорит председатель Общества помощи аутичным детям «Ангел» Любовь Хрин. – Это было самое сложное. Обзванивали, разговаривали, убеждали. К сожалению, не все воспринимали это положительно, некоторые говорили, мол, не лезьте в мою жизнь...
Пожалуй, через этот этап – «не лезьте, оставьте нас в покое» – прошли все родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Когда хочется отгородиться от всего мира, спрятать от всех и себя, и ребенка – не такого, как у других, странного, неправильного. Когда те, кто по долгу профессии и могли бы помочь, но не знают, как, а потому помощь даже не предлагают. Но потом рано или поздно приходит осознание: изоляция – не выход, а тупик.
Так «Ангел» не просто объединил мам (папы, присоединяйтесь активнее!) – они встречаются, обмениваются опытом, общаются в социальной сети, споря и делясь информацией, обсуждая все, что касается помощи их аутичным деткам.
«Нам стало легче, – подтверждают родители. – Это такая мощная поддержка! Ведь только объединившись, можно чего-либо добиться».
Ну а тем, кто к чему-либо очень стремится, как водится, даже звезды помогают. Встречались мамы поначалу только в кафе и «ВКонтакте».
Узнав про «Ангела», Архангельская продовольственная компания предложила помещение в здании торгового центра, которое можно использовать для встреч и занятий с детьми. Бесплатное помещение – это же неоценимая помощь для общественной организации! Но комната – всего лишь стены...
И тогда был грант областного министерства по развитию местного самоуправления. Заявку «Ангелу» помогли написать в благотворительном фонде «Добрый мир» – на оборудование игровой комнаты для занятий с аутичными детьми. Минувшим летом получили деньги, и на все 83540 рублей закупили стеллажи, детские столики и стульчики и, конечно, игры и игрушки – наборы Монтессори, развивающие, дидактические. Теперь тут есть и мини-батут, и кресло-кокон, в котором можно спрятаться и отдохнуть от назойливого окружающего мира, и удивительный «умный песок» для релаксации...
Полставки на всех
А «ангельские» мамы уже смотрели вперед: денег гранта хватило на обеспечение, так сказать, только материальной базы. А кто же будет с детьми заниматься?
Специфика детишек-«аутят» еще и в том, что их не выпустишь просто так в комнату с игрушками – «вот, играй тут, пока взрослые за стенкой между собой пообщаются». И раз уж использовать развивающее оснащение – то по полной программе, с максимальной пользой и каждый день!
И родители обратились в опорно-реабилитационный экспериментальный центр: помогите со специалистами.
Директор Ольга Богданова и ее заместитель Светлана Зиновьева пошли навстречу, «прикрепили» к «Ангелу» двух замечательных специалистов-психологов – Ксению Алексееву и Татьяну Попову.
С такими детьми работать трудно, – признается Ксения Викторовна. – Но очень интересно! Пытаемся применять элементы прикладного анализа поведения.
Мамы, бесспорно, рады, но...
Нам дали специалистов на полставки, – рассказывает Любовь Хрин. – Это значит, чтобы получить какой-то результат, они могут заниматься только с четырьмя (!) детьми, по два раза в неделю. А у нас в списке по Архангельску – 74 ребенка! Знаю, что есть дети-аутисты и в Новодвинске, и в Северодвинске, и в области. Правда, в психолого-педагогическом центре «Леда» еще 7-8 человек занимаются с дефектологом. Но это – все! А для школьников никаких специальных занятий нет вообще!
Поэтому в Обществе с удовольствием поддержали идею Ольги Волковой – мамы подростка, которая «бросила клич» в соцсети: пусть наши старшие дети умеют выполнять инструкции, ходят в школу, умеют читать-писать, ходят в магазин, а некоторые даже могут самостоятельно перемещаться по городу, ориентироваться во времени, но они совершенно не приспособлены к жизни.
Не умеют вести беседу, дружить, общаться, не понимают и не умеют соблюдать правила игры. Но на самом деле они очень хотят взаимодействия, контактов. Так давайте соберем их вместе, хотя бы несколько человек, попробуем на- учить простейшим групповым играм – с мячом, в жмурки, в ручеек. Других возможностей для обучения игре – как тренажеру жизни! – для них просто нет.
И «общательно-игровая» встреча состоялась в минувшее воскресенье – в игровой комнате «Ангела». «Для первого раза неплохо», – резюмировали мамы (опять – мамы, опять – сами!). Всем было весело и интересно.
Слишком сложная тема
Самая большая проблема в том, что у нас в области нет подготовленных специалистов для работы с аутичными детьми, – огорчается Любовь Хрин. – Мы очень сильно в этом отношении отстаем от других городов. Конечно, Москва идет впереди, но и нам хочется в ногу со временем идти. А пока получается так, что детей наших учат по старинке, а с ними это не работает. Нужны специальные современные методы, которые уже доказали свою эффективность – тот же прикладной анализ поведения, например.
Трудность еще и в том, что дети с расстройствами аутистического спектра – абсолютно все разные. Можно сказать, у каждого в аутизме своя «ниша», поэтому то, что подойдет одному, не подойдет другому, а третьему будет вредно. Выход – индивидуальная программа для каждого. На встрече с представителями СГМУ мамы из «Ангела» спросили, занимается ли кто-то из научного сообщества этой темой – оказалось, нет. Слишком сложная даже в диагностике...
6 ноября в областном министерстве здравоохранения состоялось рабочее совещание по вопросам ранней диагностики РАС и оказании им медпомощи. Ну просто «больная мозоль» для участников «Ангела»: многие родители отмечают, что за официальным диагнозом и адекватным лечением им пришлось ехать в Москву и Санкт-Петербург.
Поэтому и официальная статистика, озвученная на совещании, учитывает лишь 70 детей-аутистов на всю область! Тогда как в документах федерального Минздрава, которые тщательно изучили в «Ангеле», фигурирует цифра – один процент всех детей, то есть по области должно быть не меньше двух тысяч. И это – только о детях с РАС.
Ну, закончат они школу (не благодаря чьей-то помощи, а скорее вопреки ее отсутствию!) – обычную или коррекционную, а дальше – что? Вот уже в одной семье 20-летний парень сидит дома, в другой – 22-летний ничем не занят, никуда не ходит. И вся забота о них ложится на плечи родителей, пока те живы...
У нас мечта – в Псков съездить, – делится планами Любовь Викторовна. – Там прекрасный центр построен для людей с РАС, немцы помогали организовать 20 лет назад. Есть очень тяжелые дети, но все при деле: сначала – развитие по программе раннего вмешательства, потом там же – садик, школа, потом продолжают там же трудиться в интеграционных мастерских. Нам есть к чему стремиться – нужно только, чтобы занимались этим вместе министерства образования, здравоохранения и социального развития, с непременным участием общественной организации. Тогда и будет результат.
Аутизм – возможность, а не приговор!
Общество помощи аутичным детям «Ангел» приглашает к сотрудничеству родственников детей с аутизмом, проживающих в Архангельской области.
Как показывает мировой опыт, все положительные перемены в жизни детей и взрослых с аутизмом происходили благодаря родителям, сестрам и братьям, бабушкам и дедушкам. В результате в мире более 60 процентов детей с аутизмом становятся высоко функциональными, они могут общаться, работать, создавать семьи.
Когда-то аутизм считали «неизлечимой болезнью», не позволяющей полноценно жить в обществе, но теперь это мнение не выдерживает никакой критики перед лицом знаний и информации, объемы которой увеличиваются прямо сейчас, пока вы это читаете. Обращаемся к родственникам детей с аутизмом: среди вас много специалистов, которые приобрели новую профессию, когда в семье появился аутичный малыш.
Среди вас много общественных деятелей и волонтеров, желающих помогать создавать будущее для своих детей. Давайте вместе работать над тем, чтобы аутизм воспринимался обществом как иная возможность, иной путь, а не как инвалидность. Давайте будем защитниками интересов детей и взрослых с аутизмом. Давайте будем им друзьями. И посмотрим, как далеко в своих возможностях и способностях они могут зайти с нашей поддержкой, помощью и любовью.
Мы приглашаем вас к совместной работе, благодаря которой каждый человек с аутизмом сможет найти свой путь и свое место в жизни и быть счастливым. Пишите и звоните нам! тел. 8-952-251-69-96, e-mail: idn-hrin@ yandex.ru
Людмила Асютченко