Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-цзы. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов - о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.
СПРАВКА. - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.
Вита
- Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?
Заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.
- Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.
- Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.
Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.
Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.
- Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни...
- Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.
- Как пациент сам может бороться с недугом?
- Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.
В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.
Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.
- Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?
- Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.
- Как смириться с тем, что может повлиять на личность?
- Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.
- Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?
- Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.
Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.
Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.
- Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?
Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.
Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.
Интервью: Яна Ивашкевич
____________________________________________________________________________________________
ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
Юрий Тынянов, российский писатель
Ольга Бобровникова, российская пианистка
Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка
Российский фотограф и волонтер
Рассеянный склероз (МС) - это аутоиммунное заболевание, которое воздействует на мозг и спинной мозг. Это основные компоненты центральной нервной системы. Центральная нервная система контролирует почти все, что мы делаем: от ходьбы до делая сложную математическую задачу.
MS может проявляться во многих различных типах осложнений. Она влияет на покрытия нервных окончаний в центральной нервной системе, что может привести к уменьшению зрения, двигательной функции, покалыванию и боли в конечностях.
MS может быть сложным условием, но многие люди с заболеванием ведут здоровые и активные жизни. Вот что говорят некоторые знаменитости о жизни с РС. > 1. Джоан Дидион
Джоан Дидион - удостоенный наград американский автор и сценарист. Известный своими яркими описаниями, кусая ирония и откровенность, Дидион писала о своем диагнозе в «Белом альбоме». «Эссе из ее сборника научной литературы« Скушение в Вифлееме ». «Она написала:« У меня было... резкое предчувствие того, что это было, как открыть дверь незнакомцу и обнаружить, что у незнакомца действительно есть нож. «
Работа Дидиона была каналом для неопределенностей, которые она испытывала, приспосабливаясь к ее состоянию. В 82 году Дидион все еще пишет. В 2013 году президент Обама наградил ее Национальной медалью искусств и гуманитарных наук.
2. Рэйчел Майнер
Рейчел Майнер - американская актриса, которая известна своим изображением Мег Мастерс в серии CW Network «Сверхъестественное». «
Майнер рассказал о своем диагнозе в Далласской комической конвенции в 2013 году. Она продолжает управлять своими симптомами, но в 2009 году ей пришлось покинуть шоу из-за физических осложнений РС. «Физические ограничения были в том смысле, что я боялся, что не могу сделать Мэг или письменное правосудие», - сказала она блогу поклонников.
Хотя она утверждает, что она официально не покидала шоу из-за болезни, она также заявляет о важности знать свои пределы и слушать свое тело.
3. Джек Осборн
Джек Осборн, сын британской рок-звезды Oozy Osbourne, был представлен американской аудитории в начале 2000-х годов как подросток на реалити-шоу MTV о своей семье. Он публично объявил, что в 2012 году он имеет рассеянный склероз.
После его диагноза девиз Осборна «Адаптируется и преодолевается». «Он использует хэштаг #Jackshaft на Twitter, чтобы рассказать о своем опыте работы с MS. «Я никогда не скажу, что я благодарен MS, - сказал он в открытом письме. «Но я скажу, что без MS я не знаю, внесли ли я в меня необходимые изменения, которые изменили меня к лучшему. «
4. Clay Walker
В возрасте 26 лет звезда кантри-музыки Клей Уокер получила диагноз рецидивирующего рассеянного склероза после того, как почувствовала покалывание и подергивание в лице и конечностях.Уокер говорит, что он боролся после того, как был впервые поставлен диагноз: «Я понял, что мне нужно прекратить останавливаться на диагнозе хронического заболевания, а вместо этого сосредоточиться на поиске паза. «
Он провел некоторое время, работая со своим неврологом. И с помощью своей семьи он поселился в рутине, которая позволяет ему лучше управлять своими симптомами.
Активизм - один из важных компонентов рутины Уокера. Он начал Band Against MS, организацию, помогающую воспитывать других с MS.
5. Энн Ромни
Энн Ромни - жена политика Митта Ромни. В своей книге «В этом вместе: моя история» она поделилась тем, что ее жизнь изменилась в 1997 году, когда ей поставили диагноз РС. С тех пор, она усердно работает, чтобы не позволить ее состояние определить ее.
«Нахождение радости в вашей жизни - еще одна важная составляющая», - сказала она в интервью PBS. «И потерять себя в чем-то другом, и не всегда опираться на вашу болезнь очень важно. «
6. Джейми-Линн Сиглер
Звезде «Сопрано» была поставлена диагноз «РС» в 2002 году всего лишь 20 лет. Она не обнародовала свой диагноз до 2016 года, когда стала новой женой и матерью.
Сегодня Сиглер хочет быть защитником MS. «Я думаю, что много времени, когда люди имеют дело с любой хронической болезнью, вы можете чувствовать себя очень изолированной, вы можете чувствовать себя одинокой, вы чувствуете, что люди не понимают», - сказала она в интервью. «Я хотел быть тем, кто говорит:« Я понял, я чувствую тебя, я слышу тебя, я переживаю, что ты переживаешь, и я понимаю. «
Она делится личным опытом в Twitter, используя hashtag #ReimagineMySelf.
Она также сотрудничает с Biogen в кампании Reimagine Myself, которая стремится показать, как люди, живущие с MS, ведут полноценную и продуктивную жизнь.
7. Ричард Прайор
Ричард Прайор получает признание за то, что он стал источником вдохновения для многих из самых успешных комедиантов сегодняшнего дня. За последние три десятилетия он был широко признан одним из величайших комедийных голосов всех времен.
В 1986 году Прайор получил диагноз РС, что замедлило его комедийную карьеру, пока он не вышел на пенсию по состоянию здоровья. В 1993 году он рассказал «Нью-Йорк таймс»: «Я верю в Бога и магию и тайну жизни, это как Бог говорит:« Вы замедляетесь. Так что ты хочешь смешно. Дай пять. «И это то, что я делаю. «
Он умер от сердечного приступа в 2005 году в возрасте 65 лет.
8. Frasier C. Robinson III
Бывшая первая леди США и защитник здоровья и фитнеса отец Мишель Обамы жил с рассеянным склерозом. Во время своей кампании 2014 года Reach Higher миссис Обама посетила средние школы в Соединенных Штатах и откровенно высказалась о том, что она стала свидетелем борьбы ее отца с MS. «Видя моего отца от боли, видя, как он борется, каждый день наблюдая, что это разбило мне сердце», - сказала она. Миссис Обама отчитывает своего отца как своего вдохновения для достижения успеха, которым она пользуется сегодня.
9. Гордон Шумер
Гордон Шумер - отец комика, актрисы и писателя Эми Шумер.Он получил диагноз РС в среднем возрасте. Колин Куинн изобразил его в дебютном фильме Ами Шумер в 2015 году «Trainwreck. «Шумер часто говорит и пишет о битве своего отца с болезнью, поэтому сообщество МС теперь признает ее важным активистом. Она ссылается на хорошее чувство юмора своего отца и кусающий сарказм перед лицом его состояния как вдохновения для своей собственной комедии. "Я люблю смеяться. Я все время ищу смеха. Я думаю, что это то, что также связано с больным родителем », - сказала она в интервью.
10. Президент Бартлетт из «Западного крыла»
Голливуд и средства массовой информации долгое время пытались точно изобразить людей с ограниченными возможностями. Но долговременная политическая драма «Западное крыло», похоже, исправилась.
Главный герой, президент Джосия Бартлетт, имеет MS. Шоу рассказывает о своих невзгодах с условием, когда он жонглирует своей успешной политической карьерой. Национальное общество рассеянного склероза дало программе награду за ее описание болезни.
11. Джейсон ДаСилва
Джейсон ДаСильва - американский документалист и создатель документального фильма «When I Walk», который следует за его жизнью после его диагноза в 25 лет. DaSilva имеет первичный прогрессирующий рассеянный склероз. В отличие от других форм РС первичная прогрессирующая МС не имеет ремиссий. Он начал снимать свою жизнь, чтобы захватить все свои триумфы и борьбу, вступая в новую жизнь в качестве режиссера. Как пользователь инвалидной коляски, он использует свою платформу в качестве документалиста для устранения стигмы инвалидности. Его работа помогает ему справиться с проблемами MS. «Это все о свободе», - сказал он New Mobility. «Пока я могу делать что-то творчески или делать вещи, я в порядке. «
Выбор редакции
Если говорить о рассеянном склерозе не медицинскими терминами, а с точки зрения обывателя, то это заболевание слишком тяжёлое, поражающее нервную систему, в первую очередь. Это болезнь молодых, к сожалению. И совершенно не нужно её путать или сравнивать со «старческим склерозом», хотя изменения, которые происходят в человеческом теле, очень существенны и необратимы, как при наступлении старости.
Рассеянный склероз, продолжительность жизни при котором определяется поражением систем и органов. Болезнь начинается, как правило, в молодом возрасте от 25 до 35 лет, но известны случаи, когда появлялись больные и 12 и 55 лет. Женщины болеют чаще, чем мужчины. Причины появления рассеянного склероза точно не установлены, но многие медицинские источники указывают на наследственный фактор возникновения болезни. Есть теория, в которой указывается, что рассеянный склероз может возникнуть из вируса, который находится в нашем организме, но в «спящем состоянии». «Разбудить» его могут различные вирусы и ослабление или нарушение работы иммунной системы.
Первые симптомы могут быть самыми разнообразными, но диагноз, конечно, может поставить только врач. Научные статьи на эту тему не должны стать руководством к примериванию диагноза к себе. Это именно то заболевание, с которым придётся прожить до конца своих дней. И говорить о полном излечении нет смысла, так препаратов от этого недуга пока нет.
Рассеянный склероз, продолжительность жизни зависит и от такого фактора как течение болезни. У одних больных рассеянный склероз проявляется с минимальными поражениями, у других - болезнь быстро прогрессирует, приводя к инвалидности. А у большей части заболевших, есть нечто среднее, между первым и вторым.
Рассеянный склероз, продолжительность жизни может зависеть и от того как рано произошло распознавание болезни. Процесс распознавания проводится на основе множественных анализов и объективных фактов состояния больного. Исследования для установки диагноза, которые проводит врач, в основном направлены для исключения заболеваний, схожих по симптоматике. Новые исследования головного мозга, в частности МРТ позволяют быстрее распознать и начать лечить это заболевание.
Рассеянный склероз, продолжительность жизни, возможно, будет и обусловлена тем, насколько больной человек готов это вынести психически. При поражении рассеянным возникают различные депрессии, угнетённые состояния, и в тяжёлых случаях, попытки суицида. Окружение больного, особенно с прогрессирующим течением болезни, должно быть доброжелательным, и поддерживающим морально больного.
Лечение рассеянного склероза стволовыми клетками уже проводится в некоторых клиниках. Но говорить о полном исцелении невозможно, так как, течение болезни, как правило, непредсказуемо. Есть результаты, которые свидетельствуют об улучшении состояния после введения стволовых клеток, которые выращиваются из жировых клеток пациента. Результаты показывают, что после введения стволовых клеток возвращается способность самостоятельно передвигаться, исчезает тремор конечностей. То есть, на сегодняшний день, лечение склероза стволовыми клетками - это альтернатива или дополнение к основному лечению.
Рассеянный склероз - прогноз у него малоутешительный. Это именно то заболевание, с которым придётся жить. Очень многое зависит и от того, как будет проходить течение болезни, насколько будет поражён головной мозг, будут ли наступать периоды ремиссии. Проявления болезни будут присутствовать постоянно или появляться спорадически. Очень важный фактор - окружение больного. Ведь только заботливые и участливые люди рядом, могут помочь больному с этим заболеванием жить. Да и сам больной должен принять то, что он не в силах изменить.
Увидеть человека с таким недугом на улице можно только в случае сохранности двигательных функций. Но чаще распознают рассеянный склероз только те, у кого в семье сталкивались с такой проблемой.
Рассеянный склероз – хроническая болезнь, приводящая к инвалидности. С ней люди редко доживают до старости, особенно в тех случаях, когда имеет место ремитирующая форма и постоянное лечение.
Основная причина смерти – наличие инфекции или бульбарных расстройств (проблемное глотание, жевание и т. д.).
- Вся информация на сайте носит ознакомительный характер и НЕ ЯВЛЯЕТСЯ руководством к действию!
- Поставить ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ Вам может только ВРАЧ!
- Убедительно просим Вас НЕ ЗАНИМАТЬСЯ самолечением, а записаться к специалисту !
- Здоровья Вам и Вашим близким!
Инвалидность
При наличии рассеянного склероза больные получают инвалидность, степень которой определяется специалистами врачебно-экспертных комиссий. Учитывается характер течения приступов.
Факторы, влияющие на продолжительность жизни
Прожить долго при наличии рассеянного склероза удается только единицам.
Влияющими факторами являются:
- психические расстройства;
- наличие пролежней и язвы на конечностях, что становятся причиной инфицирования других органов.
Такие причины приводят к смерти постепенно.
Но могут возникнуть изменения, при которых жизнь обрывается сразу:
- при инфаркте сердца;
- при поражениях дыхательных центров;
- при почечной недостаточности;
- при инфицировании мочевыделительной системы.
Продолжительность жизни зависит и от того, на каком этапе выявлено патологические процессы. Если болезнь диагностирована своевременно, то при правильном лечении инвалидность не наступает.
Срок жизни при рассеянном склерозе
Редко можно встретить человека с рассеянным склерозом, который прожил более 40 лет. А для того чтобы понять, насколько вперед продвинулась современная наука в поисках эффективного лечения, стоит еще ждать не один десяток лет. Это сделать также трудно по той причине, что при атипичных формах РС люди умирают уже через 5 – 6 лет.
Но специалисты смогли добиться того, чтобы продолжительность жизни увеличилась.
Для сравнения приведем такую таблицу:
После диагностирования рассеянного склероза человек в среднем еще живет 35 лет. Если же болезнь протекает в острой форме, то человеку отведено гораздо меньше. Частотность такого типа патологии – каждый четвертый пациент.
Современные лекарства увеличивают продолжительность жизни человека. Особая их эффективность отмечается у сорокалетних больных.
При возникновении проблем с координацией движений у пациента в 50 лет есть вероятность, что он поживет не более70 лет.
Выделяют несколько групп людей с таким диагнозом, жизнь которых имеет разную продолжительность:
Последствия и осложнения
Могут наблюдаться такие осложнения:
- теряется чувствительность конечностей;
- поражается головной мозг;
- невозможность контролировать мочеиспускание, дефекация;
- слабость в ногах;
- парез и паралич;
- появление судорог;
- возникновение головокружений;
- чувство усталости;
- депрессия;
- расстройства в сексуальной сфере.
Часто задаваемые вопросы
Лица, которые столкнулись с таким заболеванием сами или наблюдают ее течение у члена своей семьи, задаются вопросом: как жить дальше.
Может ли человек с РС учиться или работать?
Ввиду того, что РС не характеризуется общим проявлением, выраженностью и частотой возникновения, сложно ответить на такой вопрос однозначно. На возможность выполнять трудовые обязанности или посещать занятия влияет степень инвалидности.
Если человек имеет 3 группу инвалидности, он может продолжать вести тот образ жизни, к которому привык.
При ремиссии больной должен оценивать уровень своих возможностей в конкретной отрасли:
- физической;
- социальной;
- познавательных способностей.
Это позволит двигаться к цели не только на данном этапе, но и в будущем.
Нужно ли говорить о своей болезни родным и близким?
Пациент имеет полное право решать самостоятельно – скрыть обнаруженный недуг или рассказать близким.
Если видимых признаков нет, то можно не спешить с информированием своих родных.
Но при открытии тайны вы сможете воспользоваться предоставляемыми льготами. К примеру, в учебных заведениях такие больные обучаются по специальным программам, могут рассчитывать на индивидуальную сдачу экзаменов и т. д.
Как жить дальше после определения диагноза?
При раннем выявлении заболевания лечение будет более эффективным. Нужно принимать бета-интерфероны, которые помогут замедлить процесс инвалидизации, уменьшат выраженность и частоту обострений.
Больному стоит приспособиться к инвалидизации (если она не сильно выражена) и продолжать жить прежней жизнью.
Общей методики лечения не существует. Если наблюдается серьезное обострение, то врач назначит кортикостероиды, метилпреднизолон внутривенно с дальнейшим переходом на преднизолон.
Снижается острота и выраженность обострения отдельными препаратами, которые были разрешены для использования совсем недавно:
Пациент должен после обострения находиться на реабилитации.
При ремиссиях назначается поддерживающая терапия, а также:
- физические упражнения (растяжка и координация);
- логопедические занятия;
- физиотерапия.
К каким специалистам обращаться?
Как жить без обострений или свести их к минимуму? Стоит наблюдаться у специалистов. Рассеянный склероз находится в компетенции невролога. Поможет вам и вашим близким узнать все нюансы о течении заболевания домашний врач.
Многие также обращаются в медицинские учреждения за психологической поддержкой.
При особых проблемах, которые могут возникать из-за заболевания, обратитесь:
- к урологу;
- психологу;
- диетологу;
- логопеду;
- физиотерапевту;
- терапевту.
Помогут ли волонтеры, если я одинок?
Одинокие люди могут рассчитывать на поддержку работников социальной помощи в ведении домашнего хозяйства.
В стране действуют волонтерские движения, которые поддержат и помогут в решении проблем.
В таких организациях есть специальная литература по рассеянному склерозу, что предоставляется пациентам безвозмездно. Найти номера доверия и адрес такого общества можно на Международном портале РС.
Отличается ли РС у пожилых людей от течения болезни у молодых и детей?
РС может дебютировать у человека любого возраста, но чаще всего диагностируется у людей 25 – 35 лет, причем в большей группе риска находится женский организм. В пожилом возрасте, как и в юном, болезнь появляется редко.
Течение рассеянного склероза у двухгодовалого ребенка является легким, а осложнения – минимальными.
У молодых людей и детей (в отличие от пожилых пациентов) болезнь сопровождается:
- судорогами;
- потерей сознания.
Остальные симптомы общие. Согласно данным исследований, если ребенок заболел до 16 лет, то течение болезни будет более благоприятным. Но есть случаи, когда спустя 20 – 30 лет у таких людей отмечается значительная инвалидизация.
Каковы прогнозы?
Никто не спрогнозирует, как рассеянный склероз будет развиваться. Частично предусмотреть можно, учитывая тип протекания заболевания (ремитирующий или прогрессирующий), группу инвалидности, которая получена на данном этапе.
Большая часть пациентов ведет привычный образ жизни (45%), так как болезнь не вызывает сильного ухудшения состояния. У 40% больных рассеянный склероз из ремитирующего типа переходит в прогрессирующий.
Те люди с рассеянным склерозом, которые работают, при обострении принимают стероидные гормоны и препараты, назначенные неврологом для их минимизации. В редких случаях человек должен сесть в инвалидное кресло.
У 15% пациентов не появляется выраженных нарушений более 25 лет. Срок жизни с рассеянным склерозом у каждого разный, но в ваших силах сделать все возможное для облегчения состояния и полноценного образа жизни. Главное – своевременно выявить болезнь и не избегать встречи с врачом.
Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.
Источник: depositphotos.com
Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.
Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.
Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание
Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.
Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.
Больные РС обречены на неподвижность
Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.
Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста
Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.
Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:
- этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
- регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
- стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
- курение;
- генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.
Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть
Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.
Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.
Больные РС должны избегать физической активности
Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.
Источник: depositphotos.com
Больные РС не могут продолжать работать
Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.
Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.
Видео с YouTube по теме статьи:
Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.
Комментарии к материалу (20):
Цитирую просто жена:
Спасибо
Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:
Цитирую просто жена:
Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.
Спасибо
Живу с РС 18 лет, да, за первые 10 я чувствовала себя ощутимо лучше, но и я не сдаюсь. Посоветую ещё легкую йогу. Она тоже очень сильно помогает. Главное - не хорониться заживо. Да, лечение не принимаю никакое, может и зря, но не люблю пить таблетки. Да, от мяса лучше вообще по мах отказаться, но не всегда получается.
Цитирую Елена:
У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.
А что назначили?
Цитирую просто жена:
Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.
Спасибо!
Цитирую Оптимистка:
Почти в такой же ситуации... не вовремя поставлен диагноз, изначально спутали с нарушением мозгового кровообращения. На сегодняшний день уже шестой год на глатиране плюс по возможности защита от стресса т.е. если нельзя жару и солнце, значит нельзя! Ну и питание само собой. Спорт даёт возможность выглядеть лучше, чем не больные таким заболеванием. Когда пошла по второму кругу выяснять причины моих проблем, в тот момент их было уже много, и самая серьезная это сильные головные боли, которые мешали просто жить полноценной жизнью, это и не спать и не понимать... ощущение ужасное плюс онемение половины тела и головокружение, нарушение речи, глотания, некоторых движений. Мне повезло когда попала к грамотному врачу которая сразу заподозрила такой диагноз, тем более в роду двое родственников были с таким заболеванием. Правильно пишут самое главное не опускать руки!!! Спорт, йога, ходьба и позитивный настрой! Будем бороться дальше!Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)
Елена / 19 фев 2019, 10:47
Цитирую просто жена:
Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перес...
Спасибо за капельку меда в море горя и отчаяния. Здоровья вашей семье.
Знаете ли вы, что:
Люди, которые привыкли регулярно завтракать, гораздо реже страдают ожирением.
Самое редкое заболевание – болезнь Куру. Болеют ей только представители племени фор в Новой Гвинее. Больной умирает от смеха. Считается, что причиной возникновения болезни является поедание человеческого мозга.
Во время чихания наш организм полностью прекращает работать. Даже сердце останавливается.
Раньше считалось, что зевота обогащает организм кислородом. Однако это мнение было опровергнуто. Ученые доказали, что зевая, человек охлаждает мозг и улучшает его работоспособность.
Препарат от кашля «Терпинкод» является одним из лидеров продаж, совсем не из-за своих лечебных свойств.
Во время работы наш мозг затрачивает количество энергии, равное лампочке мощностью в 10 Ватт. Так что образ лампочки над головой в момент возникновения интересной мысли не так уж далек от истины.
Образованный человек меньше подвержен заболеваниям мозга. Интеллектуальная активность способствует образованию дополнительной ткани, компенсирующей заболевшую.
Вес человеческого мозга составляет около 2% от всей массы тела, однако потребляет он около 20% кислорода, поступающего в кровь. Этот факт делает человеческий мозг чрезвычайно восприимчивым к повреждениям, вызванным нехваткой кислорода.
Согласно исследованиям ВОЗ ежедневный получасовой разговор по мобильному телефону увеличивает вероятность развития опухоли мозга на 40%.
Желудок человека неплохо справляется с посторонними предметами и без врачебного вмешательства. Известно, что желудочный сок способен растворять даже монеты.
Наши почки способны очистить за одну минуту три литра крови.
Когда влюбленные целуются, каждый из них теряет 6,4 ккалорий в минуту, но при этом они обмениваются почти 300 видами различных бактерий.
74-летний житель Австралии Джеймс Харрисон становился донором крови около 1000 раз. У него редкая группа крови, антитела которой помогают выжить новорожденным с тяжелой формой анемии. Таким образом, австралиец спас около двух миллионов детей.
Первый вибратор изобрели в 19 веке. Работал он на паровом двигателе и предназначался для лечения женской истерии.
Работа, которая человеку не по душе, гораздо вреднее для его психики, чем отсутствие работы вообще.
Несмотря на наступление весны, остается актуальным вопрос о том, как предупредить заражение всевозможными вирусами. Главная опасность в том, что вокруг есть заб...